DON-TR - рекламный блок

Маленькие шахтинцы с редким заболеванием нуждаются в помощи

22 Декабря 2015, 13:03

Шанс на жизнь, подарить который может каждый. Родным брату и сестре Лине и Сереже Майстренко из Шахт нужна помощь. У детей редкое генетическое заболевание, сопровождающееся постоянными болями, но лечение им не назначено до сих пор, Все дело в специфической медицинской экспертизе, провести которую могут только в Москве. Оплатить процедуру семье не под силу.

Лина и Серёжа, с одной стороны, такие же как обычные дети, с другой стороны - единственные на весь город. У брата с сестрой - редкое генетическое заболевание - факоматоз, туберозный склероз. Ангелину, она старше, страшный недуг заключил в плен пять лет назад. Родители и медики не могли определить, что творится с девочкой. Пошли доброкачественные опухоли по всему телу, одна операция за другой. Затем стали случаться судорожные припадки, потеря памяти. Дочка стала агрессивной и раздражительной.

«Нам сказали, что продолжительность жизни при такой форме заболевания около 12-ти лет, Лине уже 9. Она на глазах увядает: на улицу уже не выходит, начинает жить в своем мире», - рассказывает Оксана Жиркова.

Девочку пришлось забрать из школы, перевести на домашнее обучение. Чтобы погасить агрессию и снизить боли, Лина принимает по 15 таблеток в день.

«Я дома сижу, не люблю на улицу выходить, только когда лето или когда снег», - говорит Ангелина Майстренко.

Семья каждый месяц на лекарства детей тратит 20 тысяч рублей. Мама в декрете, работает один папа, точнее, отчим, родной отец больных детей даже алименты не платит - его лишили прав. Кстати, врачи считают, редкое заболевание передалось по мужской линии.

«У Лины и Серёжи, предположительно, туберозный склероз. Для постановки точного диагноза необходимо провести ДНК-диагностику. На основании ее результатов будет определена тактика лечения», - комментирует генетик НИИ акушерства и педиатрии Ростова-на-Дону Роман Шокарев.

ДНК-диагностику нужно делать в Москве, в Центре молекулярной генетики. Это обследование для двоих детей обойдётся в 70 тысяч 356 рублей. Такую сумму семье взять уже негде, чтобы оплачивать лечение и препараты, продали, что только могли - трёхкомнатную квартиру, ютятся в однокомнатной.

Просят помощи у телезрителей. Откликнуться просто, достаточно отправить СМС со словом «ДЕТИ» на номер 5542, важно не забыть подтвердить перевод. Одно СМС стоит 75 рублей. И семья верит, что с такой поддержкой болезнь получит нокаут.

Спасибо!
Амброзии бой: за очаги аллергена муниципалитеты будут штрафовать
24 Сентября 2018, 13:07
Амброзии бой: за очаги аллергена муниципалитеты будут штрафовать
В Ростовской области должны уничтожить все очаги амброзии. Такое поручение главам городов и районов дало региональное правительство. Проверки ....
Большой войсковой круг: как казаки выбирали атамана Всевеликого войска Донского
24 Сентября 2018, 13:02
Большой войсковой круг: как казаки выбирали атамана Всевеликого войска Донского
Без атамана войско оставалось считанные минуты. ....
Вывезено 75 тонн мусора: в Ростове на Западном провели масштабный субботник
24 Сентября 2018, 11:02
Вывезено 75 тонн мусора: в Ростове на Западном провели масштабный субботник
В субботнике поучаствовало около 350 человек. ....
На Дону 100% региональных госуслуг переведены в электронный вид
24 Сентября 2018, 09:19
На Дону 100% региональных госуслуг переведены в электронный вид
За первые полгода 2018-го жители Ростовской области подали более 880 тысяч заявлений на получение электронных услуг. ....
Власти Ростова хотят посчитать количество льготников в общественном транспорте
24 Сентября 2018, 07:45
Власти Ростова хотят посчитать количество льготников в общественном транспорте
Теперь вместе с водителями автобусов и трамваев в рейсы будут выходить и инспекторы. ....
27 сентября в Таганроге откроют площадки здоровья
23 Сентября 2018, 14:03
27 сентября в Таганроге откроют площадки здоровья
Сделать прививку от гриппа и узнать больше о здоровом образе жизни можно будет с 9 до 17 ....