Маленькие шахтинцы с редким заболеванием нуждаются в помощи

22 Декабря 2015, 13:03

Шанс на жизнь, подарить который может каждый. Родным брату и сестре Лине и Сереже Майстренко из Шахт нужна помощь. У детей редкое генетическое заболевание, сопровождающееся постоянными болями, но лечение им не назначено до сих пор, Все дело в специфической медицинской экспертизе, провести которую могут только в Москве. Оплатить процедуру семье не под силу.

Лина и Серёжа, с одной стороны, такие же как обычные дети, с другой стороны - единственные на весь город. У брата с сестрой - редкое генетическое заболевание - факоматоз, туберозный склероз. Ангелину, она старше, страшный недуг заключил в плен пять лет назад. Родители и медики не могли определить, что творится с девочкой. Пошли доброкачественные опухоли по всему телу, одна операция за другой. Затем стали случаться судорожные припадки, потеря памяти. Дочка стала агрессивной и раздражительной.

«Нам сказали, что продолжительность жизни при такой форме заболевания около 12-ти лет, Лине уже 9. Она на глазах увядает: на улицу уже не выходит, начинает жить в своем мире», - рассказывает Оксана Жиркова.

Девочку пришлось забрать из школы, перевести на домашнее обучение. Чтобы погасить агрессию и снизить боли, Лина принимает по 15 таблеток в день.

«Я дома сижу, не люблю на улицу выходить, только когда лето или когда снег», - говорит Ангелина Майстренко.

Семья каждый месяц на лекарства детей тратит 20 тысяч рублей. Мама в декрете, работает один папа, точнее, отчим, родной отец больных детей даже алименты не платит - его лишили прав. Кстати, врачи считают, редкое заболевание передалось по мужской линии.

«У Лины и Серёжи, предположительно, туберозный склероз. Для постановки точного диагноза необходимо провести ДНК-диагностику. На основании ее результатов будет определена тактика лечения», - комментирует генетик НИИ акушерства и педиатрии Ростова-на-Дону Роман Шокарев.

ДНК-диагностику нужно делать в Москве, в Центре молекулярной генетики. Это обследование для двоих детей обойдётся в 70 тысяч 356 рублей. Такую сумму семье взять уже негде, чтобы оплачивать лечение и препараты, продали, что только могли - трёхкомнатную квартиру, ютятся в однокомнатной.

Просят помощи у телезрителей. Откликнуться просто, достаточно отправить СМС со словом «ДЕТИ» на номер 5542, важно не забыть подтвердить перевод. Одно СМС стоит 75 рублей. И семья верит, что с такой поддержкой болезнь получит нокаут.

Спасибо!
10 лет в регионе: в Шахтах обсудили развитие системы МФЦ
17 Декабря 2018, 13:47
10 лет в регионе: в Шахтах обсудили развитие системы МФЦ
Совещание приурочили к открытию в Шахтах нового многофункционального центра и 10-летию первого МФЦ в регионе. ....
Сегодня в новом сосудистом центре БСМП Таганрога сделают первую операцию на сердце
17 Декабря 2018, 13:08
Сегодня в новом сосудистом центре БСМП Таганрога сделают первую операцию на сердце
По предварительным расчётам, в год хирурги будут производить здесь около тысячи операций. ....
В пригородных электричках Ростова ввели остановки по требованию
17 Декабря 2018, 12:43
В пригородных электричках Ростова ввели остановки по требованию
Несколько донских электричек с сегодняшнего дня будут останавливаться по требованию пассажиров. Нововведения коснулись маршрутов «Ростов - Таганрог - ....
Где и на какой срок в Ростове ограничат движение машин: обновленные данные
17 Декабря 2018, 12:42
Где и на какой срок в Ростове ограничат движение машин: обновленные данные
По обновленным данным департамента автодорог и организации дорожного движения Ростова, до 31 марта продлили ограничение движения машин по переулку ....
В Ростове почтили память журналистов, погибших при исполнении
17 Декабря 2018, 12:25
В Ростове почтили память журналистов, погибших при исполнении
На Дону прошел день памяти журналистов, погибших при исполнении профессиональных обязанностей. Ушедших из жизни коллег вспоминали в ростовском Доме ....
На Дону нашли пропавшего без вести подростка
17 Декабря 2018, 07:33
На Дону нашли пропавшего без вести подростка
Александра Циркунова разыскивала полиция и добровольцы. Молодой человек ушел из дома 15 ....