Сохраним великую память
о великой войне вместе
Присоединяйтесь к проекту «Письма Победы»
Поделитесь письмами вашей семьи
на сайте pismapobedy.ru
#ПИСЬМАПОБЕДЫ75
DON-TR - рекламный блок

Маленькой Ксюше нужна помощь жителей Дона для лечения редкой генетической болезни

2 Июля 2020, 18:44

Из-за болезни организм девочки формирует кости внутри мышц, сухожилий и связок.

Ксюша Сазонова родилась с редким генетическим заболеванием - прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазией. Из-за генетической поломки организм формирует кости внутри мышц, сухожилий и связок.

«У Ксюши тяжелое генетическое заболевание - прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия, нарушен обмен веществ в тканях мышц, сухожилий и связок. Заболевание быстро и непрерывно прогрессирует, ребенок теряет способность к самообслуживанию. Безальтернативным выбором для лечения в настоящий момент стал препарат яквинус (тофацитиниб), назначенный врачебным консилиумом ФГБНУ »НИИ ревматологии имени В. А. Насоновой«. Терапия поможет предотвратить развитие жизнеугрожающих осложнений», - говорит заведующая педиатрическим отделением Областной детской клинической больницы (г. Ростов-на-Дону) Елена Лигостаева.

«Это очень редкое генетическое заболевание совсем неизлечимо, но препаратами только можно приостановить. У нас нога не сгибается, ручка не разгибается», - говорит мама Ксюши Марина Сазонова.

Ксюша будто и не замечает недуга, играет, рисует и гуляет, как любой другой ребенок. Но только необходимый препарат может не допустить ухудшения. Семья уже приобрела его, но дорогостоящее лечение нужно продолжать минимум год.

Всего требуется 415 408 рублей. На момент съемки сюжета 22 399 уже собрали читатели Русфонда. Не хватает 393 009 рублей.

Чтобы помочь Ксюше, нужно отправить на короткий номер 5542 SMS сообщение со словом ДЕТИ (стоимость одной СМС 75 рублей). Перевести пожертвование можно и другими способами все они - на сайте Русфонда.
Спасибо!
Данные на утро 15.08.2020 о распространении COVID-19 в Ростовской области
15 Августа 2020, 11:15
Данные на утро 15.08.2020 о распространении COVID-19 в Ростовской области
За последние сутки новых пациентов с подтвержденным диагнозом «COVID-19» выявили в 30 муниципалитетах Ростовской области. Коэффициент распространения ....
За последние сутки в Ростовской области зарегистрировали еще 128 зараженных COVID-19
15 Августа 2020, 10:51
За последние сутки в Ростовской области зарегистрировали еще 128 зараженных COVID-19
В Ростовской области за последние сутки диагноз COVID-19 подтвердился еще у 128 человек. C начала пандемии в регионе зарегистрировали 14867 ....
В Ростовской области вековой юбилей отмечает Кочетовский гидроузел
15 Августа 2020, 10:36
В Ростовской области вековой юбилей отмечает Кочетовский гидроузел
Кочетовский гидроузел в этом году отмечает вековой юбилей. Востребованное и уникальное гидросооружение. Десять лет назад узел получил вторую ....
Неврологическое отделение РостГМУ закрыли на карантин из-за COVID-19
14 Августа 2020, 22:23
Неврологическое отделение РостГМУ закрыли на карантин из-за COVID-19
Клиника РостГМУ продолжает принимать больных, которым нужна экстренная помощь.
В генплан Ростова хотят добавить мост на Зеленый остров
14 Августа 2020, 20:26
В генплан Ростова хотят добавить мост на Зеленый остров
Проект по корректировке генплана обещают разработать до конца года. ....
Маленькому ростовчанину Ярославу Гаврилову срочно нужна помощь жителей Дона
14 Августа 2020, 19:50
Маленькому ростовчанину Ярославу Гаврилову срочно нужна помощь жителей Дона
У Ярослава тяжелое гематологическое заболевание, оно поддается лечению, но препараты дорогостоящие и семье такую сумму не потянуть в одиночку.