Юной жительнице Ростовской области жизненно необходимы дорогостоящие лекарства - DONTR.RU

Семья азовчанки Даши Конновой просит о помощи всех неравнодушных. У 16-летней школьницы редкая врожденная болезнь сосудов. Героическими усилиями родителей, близких и врачей удалось поднять девочку на ноги и подобрать препарат, который поддерживает стабильное состояние. Однако для обычной семьи такое лекарство невероятно дорогое, поэтому надежда у девочки остается только на жителей Дона.

Боню в семье называют «мочалка с моторчиком». Она непоседа и егоза, но столько любви и ласки сосредоточено в этой маленькой собаке, что врачи, скрепя сердце, разрешили Даше Конновой иметь такого друга. С ее заболеванием Даше вообще мало что можно. Системная сосудистая мальформация - редкая врождённая болезнь, при которой сосуды переплетаются в виде клубков и с трудом удерживают в себе кровь.

«У неё по всему организму шишечки. Это у неё и внутри всё поражено - и печень, и почки, и лёгкие. Нет стенок у сосудов. Они лопаются и кровят, у неё происходят постоянные желудочно-кишечные кровотечения», - рассказывает мама Даша Конновой Ирина Коннова.

То, что с Дашей что-то не так, врачи поняли на следующий день после её рождения. Диагностировали доброкачественную опухоль на ноге. Применили облучение, затем сделали операцию по её удалению. Именно она сыграла роль спускового крючка - гематомы и опухоли пошли по всему телу.

Несколько лет доктора буквально боролись за её жизнь. Практики лечения такого заболевания не было, спасались кровеостанавливающими и поддерживающими препаратами. Затем неожиданно наступила ремиссия - пять лет Даша чувствовала себя нормально, смогла даже пойти в обычную школу, но потом беда вернулась. После долгих исследований врачи смогли подобрать препарат, который буквально поднял на ноги истощённую и почти умирающую девочку.

«К сожалению, хирургического решения проблемы не существует. Девочка нуждается в постоянном приёме дорогостоящего лекарственного средства, которое предотвращает деформацию и разрушение сосудистой стенки и, конечно, предупреждает развитие жизнеугрожающих кровотечений», - поясняет заведующий отделением детской онкологий, гематологии и химеотерапии Ростовской областной деткой больницы Карапет Асланян.

«Стоимость одной упаковки составляет около 70-ти тысяч рублей. Упаковка рассчитана на месяц, но это только поддерживающая дозировка - три таблетки в день. А если выходить на уровень лечебный, там до пяти таблеток необходимо принимать. Сами понимаете, какая уже выходит стоимость на месяц одного только препарата, не считая остальных», - говорит мама Даши Конновой Ирина Коннова.

Этот препарат не входит в льготный список. Родители не в состоянии покупать необходимое лекарство. Им удалось добиться областной помощи, донской Минздрав закупит для Даши дорогостоящие таблетки на 2016 год. Но для того, чтобы дожить до этого момента, препарата нужно купить на сумму, которая составляет более чем пол миллиона рублей.

Основную часть расходов возьмёт на себя Русфонд - организация, помогающая больным детям. Не хватает чуть более 100 тысяч рублей. Собрать их в наших силах. Для этого достаточно отправить СМС со словом «ДЕТИ» на короткий номер 5542. Стоимость СМС - 75 рублей.

«Бывало, что у неё срывы происходили. Она говорила, что не хочет жить, потому что мы с ней мучаемся. Но я всегда ей говорила, что всё будет хорошо. У нас один девиз: »Всё будет хорошо«. Ну и пока всё хорошо, слава Богу!», - рассказывает мама Даша Конновой Ирина Коннова.

Даша, благодаря дистанционному обучению, закончила восьмой класс. По всем предметам - отлично. На каникулы у девочки большие планы.

«Мне море не особо нравится, больше горы, чтобы можно было лазать где-нибудь. А еще мне нравится смотреть на водопады. Также очень люблю путешествовать, на природу выезжать. Мы с папой рыбалкой увлекаемся», - комментирует Даша Коннова.

Пока любимые горы она может лицезреть только на картинках в Интернете, но твёрдо верит, что покорит не одну вершину. 16 лет борьбы с тяжелейшей болезнью закалили характер этой хрупкой девушки - с невероятным упорством она идёт к поставленным целям, главная из которых на этот момент - в будущем стать врачом-гематологом.



 

Комментировать

Спасибо за ваш комментарий

Отправить