Маленькой Ксюше нужна помощь жителей Дона для лечения редкой генетической болезни - DONTR.RU

Ксюша Сазонова родилась с редким генетическим заболеванием - прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазией. Из-за генетической поломки организм формирует кости внутри мышц, сухожилий и связок.

«У Ксюши тяжелое генетическое заболевание - прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия, нарушен обмен веществ в тканях мышц, сухожилий и связок. Заболевание быстро и непрерывно прогрессирует, ребенок теряет способность к самообслуживанию. Безальтернативным выбором для лечения в настоящий момент стал препарат яквинус (тофацитиниб), назначенный врачебным консилиумом ФГБНУ »НИИ ревматологии имени В. А. Насоновой«. Терапия поможет предотвратить развитие жизнеугрожающих осложнений», - говорит заведующая педиатрическим отделением Областной детской клинической больницы (г. Ростов-на-Дону) Елена Лигостаева.

«Это очень редкое генетическое заболевание совсем неизлечимо, но препаратами только можно приостановить. У нас нога не сгибается, ручка не разгибается», - говорит мама Ксюши Марина Сазонова.

Ксюша будто и не замечает недуга, играет, рисует и гуляет, как любой другой ребенок. Но только необходимый препарат может не допустить ухудшения. Семья уже приобрела его, но дорогостоящее лечение нужно продолжать минимум год.

Всего требуется 415 408 рублей. На момент съемки сюжета 22 399 уже собрали читатели Русфонда. Не хватает 393 009 рублей.

Чтобы помочь Ксюше, нужно отправить на короткий номер 5542 SMS сообщение со словом ДЕТИ (стоимость одной СМС 75 рублей). Перевести пожертвование можно и другими способами все они - на сайте Русфонда.

Комментировать

Спасибо за ваш комментарий

Отправить