«Почему вы меня не лечите?»: история 10-летнего Игоря, который борется с синдромом Дюшенна - DONTR.RU

Он рисует фантастические машины, обожает рыбалку и мечтает стать изобретателем. Десятилетний Игорь Бондарев из Каменска — обычный мальчишка. Только вот тело ведет с ним неравный бой — редкий синдром Дюшенна отнимает у него мышцы, а у родителей надежду на то, что сын сможет бегать и прыгать, как все. Есть только один метод лечения — один укол, который может остановить болезнь. О том, сколько стоит сделать невозможное возможным, — Анастасия Дротянко.

Но чтобы хотя бы получить возможность вылечить сына, семья Бондаревых прошла несколько кругов ада. Первые подозрения, что со здоровьем мальчика что-то не так, у Евгении появились, когда Игорю было три. Увеличенные икроножные мышцы женщина приняла за гипертонус, ещё не зная, что это практически единственный визуальный симптом болезни Дюшенна. Но неврологи единогласно утверждали: «Здоров». И только благодаря материнской настойчивости им всё-таки предложили сдать анализы.

Евгения Бондарева: «Мы сдали большой расширенный анализ, и креатинфосфокиназа была 25000, вместо показателя до ста единиц, у него 25000. Она сказала, что такого быть не может, давайте пересдадим. Мы пересдали, результат тот же самый. И тогда она посоветовала нам сдать кровь на анализ к этому заболеванию, к МДД. Потому что при МДД, миодистрофии Дюшенна, может быть такой показатель креатинфосфокиназы».

Как итог — страшный диагноз и бесконечная борьба за жизнь сына. Семья живёт в Каменске и каждую неделю приезжает в Ростов на поддерживающие капельницы. А дома — ежедневные лекарства, ограничения в питании и специальные растяжки. При этом заболевании мышечная ткань заменяется жировой и соединительной, человек перестает ходить, начинаются проблемы с сердечно-сосудистой и дыхательной системами. Десятилетний Игорь уже не бегает и не прыгает, с трудом поднимается по ступеням. Но изо дня в день строго выполняет все рекомендации врачей.

Мальчик на домашнем обучении, потому что любая травма для негогубительна. Любит математику, отлично рисует и уже строит планы, кемстанет, когда вырастет.

Но это он скромничает. Игорь Бондарев-старший рассказывает: сын рисует невероятные машины и фантастических персонажей в тетрадях и мечтает создать 3D-принтер, который сможет печатать роботов. А ещё, в свободное от бесконечных процедур время, очень любит простые мальчишеские развлечения.

Игорь Бондарев: «Это у нас постоянная забота — папа, поехали на рыбалку. Причём здесь, как для настоящих рыбаков, нам не важно количество пойманной рыбы, нам важен сам процесс. Потом вместе, он при наличии безумного количества в наших торговых сетях различных игрушек, ему почему-то очень нравится, если игрушки мы делаем самостоятельно — какие-то мечи, сабли».

Но чтобы мечтам мальчика суждено было исполниться, нужна всего одна капельница. В России Игорь уже не проходит по возрасту — больным с синдромом Дюшенна предлагают лечение только до девяти лет, Игорю уже десять. Но ввести препарат согласились в Дубае. Самое страшное — это цена жизни сына. 2 миллиона 900 тысяч долларов или почти 214 миллионов рублей. Семья открыла сбор, но действовать нужно быстро, пока Игорь ещё может ходить. На экране вы видите QR-код — любая, даже незначительная сумма приблизит смышленого парня к выздоровлению. Одна процедура — и Игорь ничем не будет отличаться от остальных ребят, и когда-нибудь, возможно, совершит прорыв в инженерном деле.

Комментировать

Спасибо за ваш комментарий

Отправить